Étienne souffre du syndrome de Gilles de la Tourette

Dany Fortin et Martin Miville avec leurs deux enfants, Étienne (à l’arrière), 13 ans, et Jonathan, 12 ans.

Ce soleil symbolise le syndrome Gilles de la Tourette dans toute sa complexité. Au centre, on retrouve les deux symptômes permettant d’obtenir un diagnostic et les rayons représentent les nombreux troubles associés.

Étienne et ses amis avec lesquels il partage sa vie d’adolescent. De gauche à droite, Malcom, Olivier, Alexis et Étienne. Louik, un autre ami d’Étienne, n’apparaît pas sur la photo.

4 juin 2020

Profitant du mois de la sensibilisation au syndrome de Gilles de la Tourette (15 mai au 15 juin), un handicap neurologique dont souffre son fils Étienne, Mme Dany Fortin se met à rêver. Elle rêve d’une école secondaire spécialisée sur la Côte-du-Sud où les enfants vivant avec différents troubles pourraient s’épanouir à leur rythme. L’an prochain, Étienne fréquentera une telle école… à Québec et fera le trajet matin et soir afin de retrouver l’amour et la sécurité de la maison familiale à L’Islet. Trois heures de route par jour! Le syndrome de Gilles de la Tourette (SGT) est un handicap neurologique qu’on représente par un soleil (voir photo). Au centre, on y trouve les tics moteurs (cligner des yeux, hausser les épaules, grimacer, etc…) et sonores (claquer de la langue, renifler, etc…) sans lesquels on ne pourrait émettre un diagnostic. Tout autour, on aperçoit les rayons de soleil qui représentent les troubles obsessionnels compulsifs (TOC) associés, variables d’une personne à l’autre: déficit de l’attention avec ou sans hyperactivité, impulsivité, Immaturité troubles d’apprentissage (dyslexie, dysorthographie, dysgraphie, dyscalculie, dysphasie, trouble d’accès lexical, etc…), troubles d’organisation et de planification, trouble de l’humeur, troubles anxieux, épisodes explosifs, trouble d’opposition et de provocation, trouble du sommeil.

Victime d’un SGT sévère, Étienne vit avec plusieurs de ces troubles associés. Le jeune adolescent peut perdre le contrôle de lui-même et piquer des crises de rage. Ses parents l’ont vécu à l’occasion quand l’école non spécialisée le renvoyait à la maison, faute de saisir et maîtriser la situation. Au fil du temps, les parents d’Étienne ont informé les voisins, ses enseignants et ses amis de son état pour qu’ils comprennent ses actes et puissent les gérer. Ajoutez à cela une médication adaptée et notre ado mène une vie normale avec ses amis. Mais l’attention, le dévouement et l’amour inconditionnel des parents demeurent constants. Une école spécialisée Avec son travail à temps plein dans un centre de la petite enfance et sa famille, Mme Fortin compose avec un horaire chargé. Voilà pourquoi elle rêve d’une école spécialisée sur la Côte-du-Sud. Et la COVID-19, qui a obligé la société à ralentir la cadence, la fait rêvasser davantage. En effet, la pandémie a permis à Étienne, qui étudiait dans une classe de cheminement particulier continu à l’école secondaire Bon-Pasteur, de poursuivre ses apprentissages à son rythme: «Étienne est calme depuis la pandémie, car notre système social est au ralenti. Il a fait tous les travaux des trousses pédagogiques. Je navigue sur une eau paisible avec mon conjoint et mes deux matelots. Je fais l’école à la maison avec l’aide de professeurs extraordinaires qui font le suivi des apprentissages au rythme de mon ado. Toutes les réalisations et les réussites vécues autour de moi me rendent heureuse» explique Mme Fortin.

«Mon garçon aime aller à l’école, rencontrer des gens, mais son rythme de vie, sa socialisation, sa façon d’apprendre sont très différentes des autres jeunes. Sa façon d’apprendre ne cadre pas dans une institution régulière où tout va vite et où il y a trop d’interaction sociale. Ce que les écoles régulières n'acceptent pas et ne sont pas en mesure de gérer, c’est les crises de rage et les désorganisations. Étienne se désorganise violemment lorsque sa médication n'est pas ajustée, que son autorégulation ou sa compulsion est coupée ou lorsqu'il a une rigidité et qu'on ne lui laisse pas le temps de reprogrammer son cerveau. Ce que j’aimerais par-dessus tout, c’est qu’une école secondaire spécialisée dans les domaines des handicaps neurologiques ouvre ses portes dans notre région pour qu’Étienne et les autres jeunes, qui ne peuvent voguer sur un bateau à scolarisation et socialisation régulières, puissent s’épanouir. Une école avec moins de personnel, moins de stimuli, plus de calme, etc… » explique Mme Fortin. En ce mois de sensibilisation au syndrome de Gilles de la Tourette, Mme Fortin pense aussi aux parents qui se trouvent dans le même bateau: «Celui qui rencontre des tempêtes, qui demande une présence constante pour naviguer, un travail quotidien pour sa maintenance et sa progression. Un bateau qui rencontre des tempêtes, mais également des moments de repos et de bonheur» conclut-elle.