Le fils du directeur adjoint de La Coop La Paix de Saint-Jean-Port-Joli, William Lévesque, 11 ans, a découvert de façon tardive qu’il était atteint de la maladie de Naxos. Par conséquent, il a dû subir une greffe du cœur pour assurer sa survie. Bonne nouvelle, William se porte bien et pourra retourner chez son père très bientôt.
Selon le portail des maladies orphelines, la maladie de Naxos se traduit par une dysplasie ventriculaire droite arythmogène (DVDA) et un phénotype cutané. Elle a été observée initialement sur l’Île grecque de Naxos. Ses principaux symptômes sont des cheveux laineux ainsi que la perte de peau aux extrémités des doigts et des orteils.
À Matane où il habite, les médecins du Bas-Saint-Laurant assuraient les parents que tout allait bien. À la suite d’un problème cardiaque, William a été hospitalisé. Le verdict est alors tombé, cette maladie rare s’était emparée du jeune garçon. Il a été transféré au CHU de Québec où il est resté un mois avant d’être transféré pour trois mois au CHU Sainte-Justine de Montréal.
« C’est une maladie qui devait normalement être détectée à la naissance. On faisait suivre nos enfants comme tout le monde, mais William, on le faisait suivre un peu plus puisqu’il avait les cheveux laineux qui poussaient à moitié. Il était en santé, mais on ne trouvait pas ça normal », explique son père, M. Simon Lévesque.
D’habitude cette maladie est diagnostiquée très tôt à la naissance, ce qui permet de médicamenter la personne afin qu’elle puisse bien vivre avec sa maladie. Toutefois dans le cas de William, les symptômes ont été détectés à un âge trop avancé, ce qui le condamnait à devoir trouver un nouveau cœur pour survivre.
« Statistiquement, s’il avait été suivi depuis la naissance, il aurait eu des médicaments et vers l’âge de 40 ans, il aurait eu besoin d’une transplantation cardiaque. Vu qu’il n’en a jamais eue, c’est arrivé à 11 ans », confie son père.
Avant la greffe, il devait en tout temps recevoir son médicament pour s’assurer de demeurer en vie.
Un miracle de Noël
Cela fait maintenant plus d’un mois que William a subi son opération. Sa famille a su qu’il allait
pouvoir recevoir un cœur la journée même de Noël. Au moment de la nouvelle, il était très excité et nerveux. Dès le lendemain, il est parti en salle d’opération. La chirurgie a duré cinq heures et demie. « C’était un long moment dans la salle d’attente… on ne sait pas ce qui peut se passer sur la table d’opération », raconte le directeur adjoint.
M. Lévesque compare la situation à la scène d’un film. Savoir la journée de Noël que son fils recevra un cœur et devoir partir dès le lendemain en salle d’opération, c’est une situation particulièrement imprévue. « On était soulagé de savoir que ça se passait enfin».
L’après-opération a été plutôt difficile pour William, le temps de se rétablir puisqu’il s’agit là d’une intervention considérable. « Il pensait qu’aussitôt qu’il allait avoir son nouveau cœur, tout allait bien fonctionner», indique M. Lévesque.
Un mois plus tard, tout va bien! Il devait terminer l’école à distance, mais son état s’est assez stabilisé pour qu’il puisse recommencer l’école dans un mois.
Pour la suite, des suivis stricts auront lieu avec un cardiologue et son médecin à SainteJustine pour faire en sorte qu’il n’attrape pas d’autres maladies. Il faut également s’assurer que la cicatrice guérisse bien. Il bénéficiera notamment d’un suivi psychologique puisque cela demeure une grosse étape de sa vie.
William débutera l’année prochaine le secondaire 1 à la Polyvalente de Matane.
La communauté s’est mobilisée pour aider le père à William. Consultez l’article à ce sujet en cliquant ici.
