25 avril 2024
À peine né, les jours du petit Abel étaient déjà comptés. Depuis, il a traversé des périodes très difficiles entre la vie et la mort. L’enfant est un survivant. Il aura trois ans le 15 août prochain. Pour sa mère, Karie-Lyn Pelletier, voir son enfant changé d’âge c’est un miracle !
Atteint de la maladie appelée le Mednik de Kamouraska, une maladie génétique très rare, Abel s’accroche à la vie même si celle-ci est en montagne russe. Cette année, ses parents ont craint le pire. «En décembre, on perdait la ligne centrale d’alimentation d’Abel» explique sa mère, en ajoutant que l’enfant a dû retourner deux fois en un mois au bloc opératoire. Après mûre réflexion, on tente l’alimentation par gavage. «Son état de santé a dégringolé, Abel maigrissait à vue d’œil, j’en étais même à écrire son avis de décès et à finaliser les derniers arrangements» raconte Karie-Lyn Pelletier.
Déjà mère de trois autres garçons, Mme Pelletier a discuté avec le père d’Abel, Pier-Luc Tremblay. «Comme Abel démontrait encore le besoin de s’alimenter, nous avons tenté une dernière fois un accès veineux. Cette intervention nécessitait un gros mois d’hospitalisation» dit-elle. Le père a acquiescé, il a passé 31 jours en isolement au chevet d’Abel.
L’enfant est revenu à la maison au début juillet. «Il semble au top de sa forme et il a repris du poids. Il boit plus de lait par la bouche que jamais, soit presque 32 onces par jour. Il réussit à manger quelques bouchées de céréales de façon quotidienne. Abel continue même à faire ses dents», précise sa mère.
«Combien de temps nous reste-t-il ? Cette question me hante depuis le premier jour. Par contre, j’apprécie chaque seconde que la vie nous donne de plus en sa compagnie» révèle cette femme qui a commencé à écrire un livre sur l’histoire de son fils et le cheminement des parents pour en arriver à accepter et à apprivoiser la maladie et la mort de leur enfant. «J’espère pouvoir ainsi aider de futurs parents d’un enfant gravement malade».
En terminant, Mme Pelletier garde l’espoir que son fils sera là pour ses 4 ans.
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