Abel fêtera son premier Noël à la maison

Karie-Lyn Pelletier, entourée de ses enfants. En haut, gauche à droite, Alexis et Antoine, en bas Alek et Abel. (Photographie Dominique Lapointe)

Abel dans les bras du Père Noël à l’occasion du déjeuner des nouveaux arrivants à Saint-Cyrille.

24 décembre 2019

Abel, cet enfant atteint d’une maladie génétique très rare appelée le Mednik de Kamouraska, pourra probablement passer son premier Noël à la maison. Après deux temps des fêtes au CHUL, la maman, Karie-Lyn Pelletier, et les frères d’Abel attendent ce moment avec l’espoir au cœur.

L’enfant qui a fêté son deuxième anniversaire en août a vécu une année difficile. L’arrêt de fonctionnement de sa moelle épinière durant plusieurs semaines au courant de l’été dernier, a nécessité des transfusions de sang régulières. Mais, en septembre, petit miracle, elle s’est remise en marche, raconte sa mère. Par contre, le disfonctionnement des intestins d’Abel l’ont contrait à retourner à l’hôpital en urgence. «Les médecins lui ont prescrit de la médication plus forte, adaptée à ses besoins» précise Mme Pelletier.

Sur du temps emprunté

Abel évolue doucement, à son rythme. Il grandit un peu, se retourne sur le ventre, se fâche. Il arrive à exprimer ses besoins de base «mais on se doit de rester réaliste, Abel vit sur du temps emprunté… en espérant qu’il s’étire longtemps» dit sa mère. Car pour la famille d’Abel, le temps, c’est le moment présent. Le petit garçon a eu la chance de voir le Père Noël lors d’un déjeuner organisé par la municipalité. «Ce fut un instant émouvant pour tout le monde présent» raconte sa mère.

Rappelons que la maladie dont souffre l’enfant est incurable. Elle présente plusieurs symptômes très sévères: surdité, troubles moteurs cérébraux, problèmes intestinaux graves, etc. La mutation génétique responsable de ces dérèglements a été retracée dans la région du Bas-Saint-Laurent, d’où le nom de la maladie.